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@stomiebusy parle de la maladie de Crohn

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Juliette Mercier est illustratrice et professeure d’arts appliqués. À 16 ans la maladie de Crohn s’immisce dans sa vie. En 2017, elle subit une iléostomie. Il s’agit d’une opération qui consiste à retirer la partie malade de l’intestin et à poser une poche de stomie pour recueillir ses selles. Elle a créé le compte Instagram @stomiebusy pour sensibiliser sur sa maladie et son handicap avec humour et légèreté.

« La maladie m’a inculqué une certaine tolérance en fait et surtout la capacité à rire de tout ça ! » (@stomiebusy)

@stomiebusy - Le Petit Reporteur
Nestor Le Nounours en compagnie de Stomie Busy et Marlito. Crédit photo : Stomie Busy.

« Je m’appelle Juliette Mercier. J’ai 33 ans et j’ai grandi à Brive-la-Gaillarde, dans le sud ouest de la France », commence celle qui se fait appeler @stomiebusy. « J’ai toujours été passionnée par le dessin et j’ai commencé des études d’arts à 18 ans, à Angoulême, Toulouse et Bordeaux. J’ai été graphiste puis professeure d’arts appliqués et aujourd’hui, je me consacre au métier d’illustratrice. J’aime aussi beaucoup voyager. C’est dans l’air du temps en même temps ! Par contre, je déteste organiser et je préfère partir à l’arrache pour le plus grand plaisir de mon copain (c’est faux) mais c’est comme ça que je me sens le plus libre. Je suis aussi fan de mon chien Marlito mais c’est difficile de faire autrement étant donné qu’il est l’incarnation de la perfection ! » (rire)

La maladie, l’opération et après

« On m’a diagnostiqué la maladie de Crohn quand j’avais 16 ans », explique @stomiebusy. « J’ai plutôt bien pris cette annonce car je pensais que donner un nom sur ma maladie permettrait aux médecins de comprendre de quelle pathologie je souffrais et de me donner automatiquement un traitement efficace. Comme je m’étais trompée !! » Juliette Mercier précise que les traitements traditionnels, expérimentaux, les régimes ou encore les médecines alternatives se sont révélées inefficaces sur elle et la maladie n’a fait qu’empirer petit à petit pendant douze ans jusqu’à ses 28 ans. « Là, mon état est trop catastrophique pour tenter autre chose. Je dois donc me faire opérer en urgence d’une ileostomie définitive. Cette annonce-là, je la prends mal. Je pense que cette opération n’est pas forcément efficace, que je vais être handicapée à vie et que ma féminité va en prendre un sacré coup ! » Après une convalescence difficile et une phase d’adaptation, les symptômes disparus et sa liberté retrouvée, Juliette Mercier a réalisé que cette opération lui avait donné « une précieuse seconde chance, dont [elle] avai[t] très envie de profiter ! ». Elle se dit « Pressée de vivre », elle a retrouvé [s]es capacités. « Je peux travailler, voyager, faire du sport, profiter de ma famille et de l’apéro sans stress et sans douleur. »

@stomiebusy ou l’envie de communiquer sur la maladie et le handicap

« J’ai bien profité de cette seconde chance pendant plus d’un an et je me suis dit que si j’avais su que c’était aussi bien, j’aurais moins appréhendé les choses. Ça m’aurait permit d’être plus sereine ! », avoue @stomiebusy. « L’idée de montrer le quotidien avec une stomie est partie de là. J’ai ajouté le fait de parler de la maladie de Crohn, du handicap invisible, du regard des gens, des coulisses de la maladie dans le but de dédramatiser, faire sourire, communiquer et lever les tabous. À mon tour d’essayer d’aider un peu à ma manière et d’utiliser mon expérience à bon escient après avoir été soutenue pendant des années par ma famille, mes amis et les professionnels de santé. Je me suis donc lancée sur Instagram, avec le compte @stomiebusy, et j’ai réalisé que je n’étais pas seule. J’ai compris qu’il y avait un besoin de mettre la lumière la maladie et ce qu’elle implique. Puis j’ai été contacté par les éditions Leduc pour écrire un roman graphique. Ça m’a permis de raconter toute mon histoire. »

Apprendre à relativiser

« La maladie m’a apprit à profiter des petits riens de la vie », poursuit l’illustratrice. « Ça m’a appris qu’il y a beaucoup d’imperfections, d’erreurs, d’épreuves mais que ce n’est pas que du mauvais pour autant et qu’on peut en tirer des leçons, essayer de comprendre certains comportements ou certaines réactions. Ça m’a inculqué une certaine tolérance en fait, et surtout la capacité à rire de tout ça ! C’est mon moyen de défense sûrement mais ça permet aussi de mieux vivre les choses sans pour autant négliger leur importance. »

L’amour n’est pas fait pour moi… à moins que…

Avec la maladie de Crohn, @stomiebusy préférait le célibat car c’était plus facile de gérer la situation seule. Elle avait peur d’être un boulet, de décevoir et quand elle a été opérée, elle a pensé qu’elle aurait beaucoup de mal à trouver quelqu’un avec qui faire sa vie ! « Mais j’ai rencontré Julien trois mois après l’opération. Il n’a pas prêté attention à ma poche. Je n’avais pas envie d’expliquer ce que c’était et il a respecté ça jusqu’au jour où je me suis sentie prête. Depuis, poche de stomie ou pas, c’est la même chose pour lui, il oublie ce détail. »

Il est possible de retrouver les aventures de @stomiebusy sur Instagram et Facebook. Ses livres, quant à eux, sont à retrouver aux éditions Leduc.

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